Centre Ressources des troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale (TSAF)
ILE DE LA REUNION
Les origines du Centre Ressources TSAF
L’île de La Réunion est sensibilisée depuis de nombreuses années à la problématique de l’alcoolisation fœtale.
Un engagement de longue date à La Réunion
Années 1970-1980
Plusieurs travaux sur les conséquences de l’alcoolisation fœtale sont réalisés à La Réunion et l’on cite l’observation de 147 enfants porteurs d’un Syndrome d’Alcoolisation Fœtale (S.A.F.) à l’Hôpital d’Enfants de Saint-Denis sur une période de plus de onze ans (octobre 1976 à mars 1988).
En 1994, La Réunion est retenue par la Direction Générale de la Santé comme région pilote vis-à-vis de la problématique « alcool ». En 1995, des groupes de travail se constituent autour de la question épidémiologique mais aussi dans les domaines de la prévention et de la prise en charge. Les études sont diffusées en 1996.
La Fondation Père Favron, dès l’année 1996, intègre un programme de Santé Publique en passant une convention impliquant le Centre d’Action Médico Social Précoce (C.A.M.S.P.) de l’Institut Médico-social « Charles ISAUTIER » de Saint-Louis, avec Monsieur le Préfet de La Réunion, pour une étude portant sur le développement de l’enfant atteint de S.A.F.
En 1997, le Conseil Général de La Réunion implique ses services de Protection Maternelle et Infantile (P.M.I.) dans l’action en passant à son tour convention avec la Fondation Père FAVRON. En juin 1997, le C.A.M.S.P. de Saint-Louis est retenu pour une étude sur une cohorte de nouveau-nés de mères concernées par l’alcool.
Années 2000
En septembre 2001, l’association REUNISAF est officiellement créée. En 2006, Madame Simone Veil rencontre les femmes accompagnées par REUNISAF. Ce premier réseau de santé, dédié à la prévention de l’alcoolisation fœtale, est soutenu par la D.R.A.S.S., le Conseil Général et la Sécurité Sociale jusqu’en 2013. Ce réseau met en place un accompagnement des femmes en difficulté avec l’alcool et de leurs enfants. Puis, d’autres structures sont engagées, tels que les Centres de Soins, d’Accompagnement et de Prévention en addictologie (CSAPA), le réseau Santé Addiction Outre-Mer (SAOME) et le Réseau Périnatal Réunion (RePèRe).
En 2004, la sénatrice réunionnaise Anne-Marie Payet, avec le soutien de REUNISAF, est à l’origine d’un amendement qui va conduire à l’inscription d’un pictogramme de prévention sur l’ensemble des bouteilles d’alcool commercialisées en France.
Années 2014-2015 : un tournant décisif
A la fin de l’année 2014, l’Agence Régionale de Santé de l’Océan Indien (aujourd’hui l’ARS La Réunion) impulse une démarche concertée avec les réseaux de santé RePèRe et SAOME afin de dresser un état des lieux des modalités de prise en charge des femmes en difficulté avec l’alcool et des enfants et adultes porteurs de Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale (T.C.A.F.).
En juin 2015, le rapport des réseaux de santé RePèRe et SAOME conclut à l’existence à La Réunion d’une palette riche et dense de dispositifs sur laquelle s’appuyer. Néanmoins, ce rapport souligne le besoin de coordination entre ces différents dispositifs ainsi que la nécessité majeure d’information du grand public et de formation des professionnels. Suite à ce rapport, l’A.R.S. en concertation avec l’ensemble des acteurs, propose un programme de prévention et de prise en charge des T.C.A.F., lequel s’inscrit dans le cadre du plan gouvernemental 2013/2017 de la Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues Et les Conduites Addictives (MILDECA).
En septembre 2015, grâce à son expérience de plus de 20 ans dans la problématique de l’exposition prénatale à l’alcool, La Réunion est retenue comme première région française expérimentale par la MILDECA.
En janvier 2016, la Charte Réunionnaise sur la Prévention de l’Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale est signée par onze instances et collectivités. Elle prône la prévention, la sensibilisation et la formation.
Années 2016-2018 : le plan d’action régional de prévention et de prise en charge des TCAF de l’Agence Régionale de Santé
Le plan d’action régional élaboré avec l’ensemble des acteurs et partenaires TCAF se décline en 6 axes.
- Objectif 1 : Agir sur le comportement par des actions d’information, de prévention et de sensibilisation de proximité
- Objectif 2 : Favoriser le repérage des situations de consommation chez la femme
- Objectif 3 : Favoriser l’accès au diagnostic et à l’évaluation des TCAF et du SAF tout au long du parcours
- Objectif 4 : Organiser l’accompagnement des femmes en difficulté avec l’alcool et des enfants et adultes porteurs de TCAF ainsi que la coordination des parcours
- Objectif 5 : Créer un Centre Ressources régional sur l’alcoolisation fœtale ayant des missions d’expertise, de coordination des acteurs et de centralisation des informations relatives à l’observation et à la surveillance des troubles liés à l’alcoolisation fœtale
- Objectif 6 : Impliquer les partenaires institutionnels dans le pilotage régional du plan d’action
C’est dans ce contexte que le Centre Ressources ETCAF (Ensemble des Troubles Causés par l’Alcoolisation Fœtale) a été créé le 1er avril 2016 en partenariat conventionné avec le CHU de La Réunion, dans une démarche active de coopération des champs sanitaire et médico-social afin de mutualiser les moyens et les expertises. Cette mutualisation a pour ambition de contribuer à l’efficience du parcours de santé des personnes concernées.
En 2019, l’ARS de La Réunion a lancé une évaluation du processus du plan d’action par un prestataire externe, afin d’évaluer la conformité des actions portées par rapport au projet initial et de discuter de la pérennisation, voire de la généralisation, des actions mises en œuvre. La restitution de cet audit en juillet 2020 a mis la lumière sur le rôle central et « référent » du Centre Ressources.
L’année 2020 a été marquée par la crise sanitaire. Un nouveau plan d’Action Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale est attendu pour l’année 2021.
En 2021, le Centre Ressources ETCAF est devenu le Centre Ressources TSAF (Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale).
L’Organisation du Centre Ressources TSAF
Le partenariat entre la Fondation Père Favron et le C.H.U. de La Réunion s’inscrit dans une démarche active de coopération des champs sanitaire et médico-social pour mutualiser des moyens et des expertises. Cette mutualisation a pour ambition de participer à la meilleure qualité des soins et de contribuer à l’information des usagers.
Le Centre Ressources TSAF a vocation à intervenir sur l’ensemble du territoire de l’île de La Réunion. Il collabore avec des structures d’autres régions ayant une vocation similaire.
Le Centre Ressources TSAF repose sur les objectifs suivants :
- Le développement des synergies entre les dispositifs de droit commun à proximité des familles à risque,
- La construction de liens entre les acteurs du sanitaire, médico-social, social et de l’Education Nationale et de la Justice….,
- L’impulsion de nouvelles dynamiques : coordination des acteurs de la prévention, implication des structures de recherche…
Ensemble pour vous aider
Une équipe pluridisciplinaire
- Directrice du Centre Ressources TSAF: Professeur Bérénice DORAY, Professeur de génétique
- Médecin Coordonnateur addictologue : Docteur Meïssa NEKAA, Praticien hospitalier addictologue
- Chargée de mission: Maïté BAGARD, adjointe de direction de l’Institut Médicosocial Charles Isautier
- Equipe Mobile d’Appui TSAF :
- Karine Josse, Éducatrice spécialisée au sein de l’équipe mobile dédiée aux femmes en difficulté avec l’alcool du CSAPA Sud (Association Addictions France)
- Stéphanie SOTACA, Animatrice-Éducatrice au sein de l’équipe mobile dédiée aux femmes en difficulté avec l’alcool du CSAPA Nord (Association Addictions France)
Chiffres et définitions
TSAF : Troubles du Spectre de l’Alcoolisation Fœtale
SAF : Syndrome d’Alcoolisation Fœtale
>1ère cause de handicap mental et d’inadaptation sociale non génétique
> Un enfant porteur d’un TSAF naît tous les 2 jours à la Réunion
> Près de 500 000 français souffrent à des degrés divers de séquelles de l’alcoolisation fœtale
SAF en France / an :
naissances
TSAF en France / an :
naissances
Pourcentage de femmes qui consomment de l’alcool pendant leur grossesse :
Pour comprendre le TSAF en 1min !!
Pour approfondir
Les TSAF, un spectre tératogène
L’appellation « troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale » est un terme générique désignant l’ensemble des manifestations consécutives à l’exposition prénatale à l’alcool.
Il s’agit d’un spectre tératogène pouvant aller du décès fœtal in utero quel que soit le terme de la grossesse, au syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF), forme la plus voyante associant un retard de croissance, des manifestations physiques (malformations congénitales, éléments faciaux reconnaissables) et des troubles neurologiques, aux seuls troubles neurodéveloppementaux liés à l’alcool chez un sujet sans aucune manifestation physique.
Epidémiologie
Les études concordent pour établir une fréquence du SAF de 1 naissance sur 1000. La fréquence des TSAF est d’au moins 1 naissance sur 100, soit près 800 naissances par an en France, 100 à 150 sur l’Ile de la Réunion. Il s’agit de la première cause de handicap cognitif et d’inadaptation sociale.
Physiopathologie
Les effets tératogènes s’expliquent par le passage libre de l’alcool à travers le placenta, sa diffusion passive à travers les différentes cellules de l’embryon, son élimination diminuée du fait de l’immaturité hépatique du futur enfant et son excrétion au sein de la cavité amniotique faisant office de réservoir.
L’alcool est un tératogène puissant : tout organe peut être malformé au cours de son développement. Si les signes faciaux (dysmorphie faciale) et les malformations traduisent les conséquences d’une exposition au premier trimestre lors de l’embryogenèse, les troubles neurodéveloppementaux sont consécutifs d’une exposition à n’importe quel stade de la grossesse, le système nerveux central se construisant tout au long de la vie embryofoetale.
SAF et dysmorphie faciale caractéristique
Comment l’alcool agit-il sur le fœtus ?
Les études tendent à démontrer l’effet de l’alcool sur l’expression de certains gènes de développement, sur la production anormale de certaines hormones, facteurs de croissance ou neurotransmetteurs. Par exemple, au niveau cérébral, les lésions de l’hippocampe sont impliquées dans la survenue de troubles mnésiques et comportementaux. En présence d’alcool, des facteurs de transcription inactivés sont susceptibles d’altérer l’expression de gènes impliqués dans la migration neuronale. Le retard de croissance peut résulter des effets combinés d’anomalies de placentation, d’une vasoconstriction placentaire accrue, de modifications génétiques et épigénétiques, et d’une mort cellulaire accrue.
Si les signes dysmorphiques et malformatifs résultent d’une exposition au premier trimestre de grossesse et semblent être corrélés à la sévérité de l’exposition, les troubles neurodéveloppementaux rendent compte d’une exposition tout au long de la grossesse et aucun seuil minimal d’exposition n’est décrit. Cette absence de dose minimale établie sans risque associée au caractère aléatoire de la combinaison de facteurs génétiques ou de vulnérabilité tant chez la mère que chez le foetus rend compte du seul message de santé publique cohérent : « ZÉRO ALCOOL PENDANT LA GROSSESSE ». Seule l’abstinence est à recommander chez la femme enceinte ou la femme désireuse de débuter une grossesse.
Suivi de parcours des enfants TSAF
Appuyer au repérage, à l’orientation et contribuer au diagnostic à travers l’équipe mobile d’appui TSAF
Contribuer à la mise en place d’une coordination de parcours pérenne et adaptée aux besoins de l’enfant.
Proposer des préconisations pour une prise en charge adaptée.
Diffuser les connaissances
Améliorer la formation de l’ensemble des professionnels.
Contribuer aux actions de sensibilisation et de prévention par la production de référentiels d’intervention.
Recenser l’ensemble des professionnels et des ressources existantes à La Réunion, pour améliorer la lisibilité des missions des différents acteurs et éviter les risques de ruptures de parcours.
Produire et diffuser les référentiels de repérage des situations à risque, de diagnostic et prise en charge de l’enfant et de l’adulte porteurs de TSAF et d’accompagnement des familles, en vue de constituer un socle commun de connaissances et de compétences.
Recherche et surveillance
Participer à la surveillance épidémiologique en lien avec l’ARS de la Réunion, l’Observatoire Régional de Santé, Santé Publique France et l’EUFSAD
Impulser et coordonner la recherche clinique et épidémiologique en lien avec le CHU de La Réunion, l’Université et les autres structures de recherche.
Coopération
Développer la coopération régionale, nationale et internationale, notamment l’Association Vivre avec le SAF et le COREAAD de Nouvelle Aquitaine.
Documentation
Regards croisés « L’alcool et la grossesse vis-à-vis du Droit et de la Justice »
Intervention filmée du Pr. Bérénice Doray et de Mme Vâni Hoareau
Témoignage d’une maman d’un enfant porteur de TCAF
Carole a découvert qu’elle était enceinte à 8 mois de grossesse, alors qu’elle avait consommé régulièrement de l’alcool pendant la grossesse. Cette maman et son fils porteur de TCAF ont attendu 12 ans avant de pouvoir poser des mots et un diagnostic sur les problèmes rencontrés par l’enfant à tous les niveaux (scolaire, social, familial) en lien directe avec son exposition prénatale à l’alcool. Avec courage, elle témoigne du parcours du combattant vécu. Elle donne des astuces à mettre en place à la maison pour aider son enfant porteur de TCAF.
Alcool et grossesse, parlons-en ! Guide à l’usage des professionnels
Fiche mémo de l’HAS pour le repérage des TCAF
Guidelines canadiennes concernant le diagnostic de l’ETCAF
Guide pour les parents et les aidants
Documents du centre
Notre Brochure
Liens utiles
Associations :
- Centre Ressources Aquitaine : www.alcool-grossesse.com
- FRAR, Fédération Régionale d’Addictologie de la Réunion : www.frar.asso.fr/
- Vivre avec le SAF, association française de familles adoptives, biologiques ou d’accueil concernées par les TCAF ou le SAF : http://vivreaveclesaf.fr/
- SAF France, association de prévention du SAF : www.saffrance.com/
- SAF OI, association de prévention du SAF dans l’Océan Indien : www.safoceanindien.org/
- SAFERA, Organisme de prévention du SAF au Québec : www.safera.net/
Réseaux de santé :
- Addictothèque, Plateforme d’informations drogues et dépendances La Réunion-Mayotte : https://peidd.fr/
- REPERE, réseaux de santé en périnatalité à La Réunion : www.repere.re
Organismes et Institutions :
- ARS La Réunion, Agence Régionale de Santé de La Réunion : https://www.lareunion.ars.sante.fr/
- Le CHU de la Réunion, Centre Hospitalier Universitaire: https://www.chu-reunion.fr/
- MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées : www.mdph.re
- MILDECA, Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues Et les Conduites Addictives : www.drogues.gouv.fr/
- Observatoire Régional de Santé de l’Océan Indien : www.ors-ocean-indien.org/
- Santé publique France, agence nationale de santé publique : www.santepubliquefrance.fr
- Agir pour bébé, site internet concu par Santé Publique France : https://agir-pour-bebe.fr/fr
L’ETCAF et l’exemple réunionnais au 13eme congrès international de l’ALBATROS – 5, 6, 7 juin 2019 à Paris
8th International Conference on Fetal Alcohol Spectrum Disorder du 6 au 9 mars 2019 – Vancouver CANADA
Le 09 septembre 2018 Journée Internationale de l’Alcoolisation Fœtale : Les actions du Centre Ressources
Le Syndrome d’Alcoolisation Fœtale – Question d’actu (Réunion la 1ere)
Quand l’alcool et la grossesse ne font pas bon ménage !
Formation en DPC sur l’ETCAF : Comment mieux repérer ? Comment mieux diagnostiquer ? Comment mieux prendre en charge ?
Révision annoncée du logo Zéro alcool pendant la grossesse
Le Centre Ressources ETCAF et la Protection Judiciaire de la Jeunesse (PJJ) : un partenariat voit le jour
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97410 SAINT-PIERRE
02 62 35 72 61
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